La enfermedad ocular tiroidea (EOT), u orbitopatía de Graves, representa un desafío clínico característico dentro del espectro de enfermedades autoinmunes poco frecuentes. Su relativa baja incidencia en formas moderadas a severas, la heterogeneidad en su presentación clínica y la complejidad de las decisiones terapéuticas limitan la generación de evidencia robusta y directamente aplicable en diversos contextos sanitarios (1-3). En este escenario, el desarrollo de herramientas científicas estructuradas y progresivamente integradas se convierte en una necesidad prioritaria.

El presente trabajo es el resultado de un esfuerzo colaborativo sostenido entre miembros de la Asociación Colombiana de Endocrinología, Diabetes y Metabolismo (ACE) y médicos oftalmólogos, orientado a fortalecer las capacidades científicas disponibles para el estudio y manejo de la EOT en nuestro medio. Este esfuerzo no se limita a un producto aislado, sino que se enmarca en una estrategia escalonada de generación de conocimiento que integra la síntesis de evidencia, el consenso estructurado y la producción de datos en vida real.

Como punto de partida, la revisión sistemática desarrollada por el grupo proporciona una síntesis integral del panorama terapéutico actual en EOT activa, moderada a severa (4). Este trabajo consolida la evidencia disponible sobre glucocorticoides, terapias biológicas e inmunosupresoras, y permite identificar patrones consistentes en la evidencia, como el rol central de los glucocorticoides intravenosos, así como áreas de incertidumbre, particularmente en la comparación entre terapias emergentes (4-5). Además, pone en evidencia limitaciones relevantes del campo, incluyendo la heterogeneidad en los desenlaces reportados, la escasez de estudios comparativos directos y la limitada representación de poblaciones latinoamericanas.

Sobre esta base, el desarrollo de recomendaciones mediante la metodología RAND/UCLA constituye un avance significativo hacia la estandarización de la toma de decisiones clínicas en escenarios de incertidumbre (6). Este enfoque, que integra la evidencia científica con el juicio experto, permite evaluar la adecuación y necesidad de intervenciones en contextos clínicos específicos, particularmente en relación con el uso de terapias biológicas y estrategias de segunda línea. La relevancia de este consenso radica no solo en sus recomendaciones, sino en su contextualización dentro de un sistema de salud con restricciones de acceso, lo que incrementa su aplicabilidad en entornos similares al colombiano. Además, refleja un proceso colaborativo multidisciplinario que reconoce la naturaleza compleja de la enfermedad.

No obstante, la construcción de herramientas basadas en evidencia secundaria y consenso requiere ser complementada con datos provenientes de la práctica clínica real. En este sentido, el desarrollo de un estudio observacional multicéntrico colombiano representa un componente fundamental dentro de esta agenda de investigación. Este trabajo, diseñado con base en principios metodológicos comparables a los del Grupo Europeo sobre la Orbitopatía de Graves (EUGOGO, por sus siglas en inglés), tiene como objetivo caracterizar la evolución clínica, los patrones terapéuticos y los factores asociados a desenlaces en pacientes con EOT en un contexto de vida real. Su enfoque multicéntrico y longitudinal permitirá generar evidencia local, hasta ahora limitada, y facilitar la comparación con cohortes internacionales.

La inspiración metodológica en los estudios PREGO del grupo EUGOGO resulta particularmente pertinente. Estas iniciativas han demostrado que los estudios observacionales multicéntricos son esenciales para comprender la evolución temporal de la enfermedad, los cambios en los patrones de referencia y las estrategias terapéuticas (7-9). De manera consistente, estos estudios han evidenciado una tendencia hacia diagnósticos más tempranos y formas menos severas, posiblemente asociadas a una mayor capacidad de sospecha clínica y a mejoras en los sistemas de referencia (8-9). Asimismo, han resaltado la importancia de utilizar herramientas estandarizadas de recolección de datos para garantizar la comparabilidad entre centros.

En este contexto, la implementación de un estudio multicéntrico colombiano basado en esquemas comparables a EUGOGO no solo fortalece la validez interna de los datos generados, sino que también abre la posibilidad de su integración futura en redes internacionales de investigación. La estandarización de variables clínicas, como el Clinical Activity Score (CAS) y las medidas de severidad, así como el uso de formularios estructurados, constituye un elemento clave para este propósito (7, 10).

Desde una perspectiva más amplia, este trabajo pone de relieve un principio fundamental en la investigación de enfermedades raras: la necesidad de una colaboración estructurada. La experiencia del grupo EUGOGO ha demostrado que la generación de evidencia significativa en orbitopatía de Graves depende de la agregación de datos multicéntricos y de la armonización de criterios clínicos y metodológicos (10); en ausencia de estas estrategias, los esfuerzos individuales tienden a fragmentarse, limitando su impacto científico y clínico.

Así, el valor de este proyecto no radica únicamente en sus componentes individuales, como la revisión sistemática, el consenso y el estudio observacional, sino en la coherencia de la estrategia que los articula. Se trata de un modelo de producción de conocimiento que transita desde la síntesis de la evidencia hacia la formulación de recomendaciones y, finalmente, hacia su evaluación en escenarios de práctica clínica real.

En términos prospectivos, esta aproximación ofrece múltiples oportunidades. Permitirá evaluar la adherencia a recomendaciones consensuadas, identificar variaciones en la práctica clínica y explorar barreras de acceso a terapias, particularmente en relación con agentes biológicos. Asimismo, contribuirá a posicionar la experiencia colombiana en el contexto internacional, aportando datos que reflejen realidades distintas a aquellas donde se ha generado la mayor parte de la evidencia disponible.

En conclusión, este trabajo representa un esfuerzo colaborativo orientado a ampliar y a fortalecer las herramientas científicas disponibles para el manejo de la EOT. La integración de evidencia, consenso y datos en vida real constituye una estrategia robusta y necesaria para avanzar en el entendimiento de esta enfermedad compleja. Más que un punto de llegada, este proyecto debe interpretarse como el inicio de una agenda de investigación sostenida, con potencial de impacto tanto a nivel regional como global.

Contribuciones de los autores

Natalia Aristizábal-Henao: conceptualización; redacción del borrador original; revisión y edición del manuscrito; Carlos E. Builes-Montaño: conceptualización; redacción del borrador original; revisión y edición del manuscrito.

Declaración de ética

Dado que este manuscrito corresponde a una editorial académica y no involucra investigación con seres humanos, animales ni datos sensibles, no se requirió la aprobación de un comité de ética. Las opiniones y consideraciones presentadas se fundamentan en una evaluación crítica de la evidencia científica actualmente disponible.

Financiación

El trabajo en el que se basa este editorial contó con el apoyo financiero de la Asociación Colombiana de Endocrinología, Diabetes y Metabolismo.

Conflictos de interés

Los autores declaran los siguientes conflictos de interés: Natalia Aristizábal ha recibido honorarios por consultoría académica de Amgen; Carlos E. Builes-Montaño ha recibido honorarios por consultoría y conferencias de Sanofi, Novo Nordisk, Novartis, Recordati Rare Diseases, Valentech, Janssen, Abbott y Boehringer Ingelheim, y es accionista de Festina Lente.

Uso de inteligencia artificial (IA)

Los autores declaran que no se utilizaron herramientas de inteligencia artificial en la preparación de este manuscrito.

Disponibilidad de datos

No se generaron ni analizaron datos en la elaboración de este manuscrito.